Cada vez sabemos más del genoma humano y los estudios de mapas individuales son más accesibles. La pregunta es: ¿quién resguardará esta información?
Con los avances en investigación de la medicina genómica, el volumen de los datos que de ella se derivan aumenta vertiginosamente. Sin embargo, la protección de la información genética de una persona está en riesgo.
La tendencia Big Data implica agrupar cantidades inmensas de datos obtenidos por organizaciones y entidades públicas o privadas; estos datos se suelen almacenar en medios informáticos y ser analizados con algoritmos. Pero ¿qué sucede con los datos provenientes de análisis genéticos?
No podemos dudar que los avances en medicina genómica se concentran en el beneficio de la humanidad, como sus aplicaciones para detectar cáncer o predecir enfermedades hereditarias. Y es que el análisis de los datos genómicos ha ayudado a la medicina a dirigirse hacia la personalización, haciendo más precisos los tratamientos.
Gracias a las tecnologías que secuencian el genoma humano, se puede hacer un mejor diagnóstico e identificar tratamientos mucho más personalizados que respondan a las necesidades de cada individuo. Asimismo, la reparación genética podría ayudar a millones de personas que nacieron con alguna enfermedad rara. Esto es posible gracias a CRISPR, una técnica de edición genómica que ha innovado la medicina en los últimos años.
La otra cara de la moneda
Pero con el auge de startups y empresas que se valen de tácticas de negocio que tienen el único propósito de arrojar la conformación étnica de las personas —como Ancestry— se están obteniendo millones de datos de personas, y sin que se les dé un beneficio para su salud a quienes pagan por este servicio.
Para expertos en análisis de datos como Javier Murillo, fundador y presidente del consejo de Metrics —una consultora en nuevas tecnologías— aún no se le da el cuidado necesario a la protección de la data proveniente de análisis genómicos. Y es que el problema de que alguien tenga la información genética de terceras personas: “Puede afectar en temas muy delicados a los individuos, como el hecho de que les cueste más un seguro de gastos médicos mayores”, asegura el experto.
En otras palabras, la información genética de una persona podría ser usada en el futuro para discriminarla. Javier Murillo asegura que en el futuro podría darse a través de empresas con fines meramente lucrativo.
“Las empresas, cuyo objetivo simplemente sea ganar dinero, no se detendrían ante nada para usar esta pieza de información y vender más caro el seguro o simplemente no venderlo. (...) y las aseguradoras no estarían castigando una preexistencia, sino algo que no existe, pero que es una prospección. Esto cambiaría el mundo de las primas y los seguros”., afirmó.
Así, el dilema al que se enfrenta la nueva medicina genómica es ético. El problema radica en la falta de leyes que protejan los datos genómicos.
"Aún hoy ni siquiera sabe qué tratamiento darle a este tipo de empresas que toman tu información genética. No saben si ponerlas en la parte médica o en la parte de datos, o en la parte tecnológica”, asegura Javier Murillo.
El experto asegura que aunque hay numerosos beneficios en la medicina genómica, la falta de una verdadera ley que proteja lo datos genómicos de los individuos pone en riesgo a la humanidad.
“Las startups de esto en Singapur, en China, en Silicon Valley, en Europa están teniendo mucho auge, porque traen la nueva gran tendencia de la medicina. Entonces, en los próximos años veremos un crecimiento global de este tipo de empresas. Lo malo es que sin una protección de la data”, puntualiza el especialista.
