Más allá de lo visto en redes sociales, cientos de personas con acondroplasia sufren discriminación y falta de inclusión debido a su condición. Este problema se da en ámbitos tan representativos como social, laboral y escolar; lo que les hace difícil llevar una calidad de vida adecuada.
Desde julio de 2009 la palabra "enano" fue declarada inapropiada y ofensiva. La Encuesta sobre Discriminación en la Ciudad de México (EDIS 2017) expone que, según la percepción de las personas encuestadas, el grupo poblacional de estatura baja es uno de los 11 más discriminados en Ciudad de México. De igual forma, 35.5% de las personas residentes de Ciudad de México observa mucha discriminación contra este grupo (1).
El término correcto para no caer en la discriminación o en el lenguaje ofensivo es “personas de talla baja”. Estas personas fueron diagnosticadas con acondroplasia, que es la forma de displasia ósea más frecuente en la cual el ciclo de crecimiento del hueso termina de manera prematura, mientras que los demás órganos crecen de manera normal.
El poco o nulo conocimiento de la sociedad sobre esta condición propicia la discriminación. Es por ello que las personas de talla baja, instituciones, asociaciones y la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), han tratado de concientizar al respecto.
Tal es el caso de Grupo Fabry de México, quienes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), lanzaron un comunicado que busca sensibilizar sobre esta condición que afecta en promedio a 12 mil mexicanos. En este, se da a conocer la lucha que emprenden día a día las personas con acondroplasia.
Los problemas empiezan desde la denominación de la condición, ya que mucha gente acostumbra llamarlos "enanos", lo cual hoy se considera discriminatorio, ya que ha dado pie a burlas y humillaciones.
Ellos también se ven limitados en el área laboral, ya que, aunque esta condición no compromete su desarrollo cognitivo, es usual que personas con estatura promedio los infantilicen, lo cual hace que obtengan negativas en promociones e incluso para ocupar una vacante de trabajo.
Aunado a los problemas sociales, las personas de talla baja deben lidiar con complicaciones clínicas, por lo que a veces llegan a requerir de un seguimiento interdisciplinario de hasta 10 especialistas.
Las personas con acondroplasia tienen características físicas como extremidades cortas, frente prominente, bajo tono muscular, macrocefalia, curvatura en la región lumbar, rodillas arqueadas hacia el exterior; lo cual afecta su movilidad a tal grado de llegar a requerir cirugía.
Cabe destacar que en la infancia y adolescencia, una persona pequeña puede presentar dificultad para respirar, frecuentes infecciones en el oído y garganta, problemas en la alineación dental o paladar, dolor crónico en las articulaciones y tendencia a la obesidad.
Molécula para crecimiento de huesos
Actualmente, gracias a la innovación médica, se desarrolla la primera molécula que permite el crecimiento de los huesos. Este tratamiento ha sido aprobado por agencias reguladoras como FDA y EMA, sin embargo; en México se encuentra aún en espera de la aceptación por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Diversas asociaciones de personas de talla baja también han puesto su grano de arena impulsando una iniciativa de ley en pro de quien vive con esta condición. En el contenido de esta se encuentra la inclusión de un escalón universal en espacios públicos y privados de uso común, un pasamanos a 47 cm del piso y un ajuste razonable en la infraestructura urbana.
Gracias a estas acciones ha habido avances en estados como Ciudad de México, Michoacán, Sonora, Coahuila, Nayarit, Guanajuato y Querétaro.
Referencias:
1) Pronunciamiento 25 de octubre: Día Mundial de las Personas de Talla Baja y Día Nacional de Personas de Talla Baja. Copred. Publicado el 23 de octubre de 2020 y consultado en línea en: https://www.copred.cdmx.gob.mx/comunicacion/nota/pronunciamiento-25-de-octubre-dia-mundial-de-las-personas-de-talla-baja-y-dia-nacional-de-personas-de-talla-baja
