La llegada a México de un nuevo fármaco llamado Vosoritida promete ayudar a las personas con acondroplasia y mejorar su autonomía.
Esto es de destacarse en un mundo creado para personas de estatura promedio, donde las personas de talla baja se enfrentan día con día con la falta de herramientas necesarias para el desarrollo de varias actividades.
El medicamento denominado Vosoritida, es un tratamiento innovador que ayuda a la acondroplasia, la cual es la más frecuente de las displasias óseas causantes de la talla baja.
Éste fue avalado en el mes de julio pasado por la Cofepris, con lo que se convirtió en la primera terapia biotecnológica indicada para el tratamiento farmacológico de la acondroplasia en niños cuyas epífisis no han sido cerradas.
Este tratamiento se puede aplicar a niños desde los 0 años de edad y se usa para aumentar la estatura gracias a que causa crecimiento en las células del cartílago, lo cual se traduce en que aumente el tamaño de los huesos. (1)
Es importante señalar que este fármaco debe ser prescrito por un especialista, ya que no todas las personas de talla baja tienen esta displasia y no todas pueden ser tratadas con el mismo fármaco.
De acuerdo a datos de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE por sus siglas en inglés), las causas relacionadas con esta condición son diversas y pueden ir desde alteraciones genéticas en la generación de los huesos, como el Síndrome de Morquio o acondroplasia, hasta las causadas por enfermedades crónicas o sistémicas, como cardiopatías, endocrinopatías o enfermedades metabólicas.
Alianzas que buscan inclusión
Los fármacos no son suficientes para ayudar a las personas de talla baja, ya que las limitaciones que sufren van más allá de lo médico.
Es por ello que, con el fin de promover un entorno más inclusivo, accesible y consciente, la asociación de pacientes Grupo Fabry de México I.A.P y De la Cabeza al Cielo A.C. crearon una alianza que busca visibilizar las necesidades sociales de infraestructura y salud de estos pacientes bajo el lema 'Nos une la Talla Baja'.
De acuerdo con la coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México, Licenciada Alejandra Zamora y la presidenta de la Fundación de la Cabeza al Cielo, Licenciada Marisela Herrera, sin importar el origen de la condición, las personas de talla baja tienen derecho a levantar la voz para visibilizar los desafíos que atraviesan en la vida diaria para promover un entorno más accesible e inclusivo.
Los principales objetivos de esta colaboración son: mejorar la accesibilidad urbana, para que las personas con esta condición puedan tener mayor movilidad en espacios públicos y privados; promover la inclusión social, con el fin de concientizar a la sociedad acerca de los derechos y necesidades de la talla baja, así como para prevenir el acoso en la convivencia.
También se incluye garantizar la atención médica especializada, donde se pide orientar de manera oportuna a este grupo sobre su derecho a la salud y brindarles información sobre innovación que les pueda permitir tener una mejor calidad de vida.
“Nos une la talla baja” busca que las personas puedan tener una vida digna sin estigmas ni barreras, con acceso a todas las oportunidades que tienen las personas con estatura promedio.
Según la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), se considera personas de talla baja a aquellas que tienen más de 25 años y su estatura es inferior a 1.30 metros de altura.
De acuerdo con la Encuesta sobre Discriminación en la Ciudad de México (EDIS 2021), en una lista de 39 grupos más discriminados, las personas de talla baja ocupan el lugar decimoctavo. (2)
Referencias
1) Vosoritida. (s/f). Medlineplus.gov. Recuperado el 25 de octubre de 2024, de https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a622012-es.html
2) de la CDMX, C. P. P. y. E. la D. (s/f). Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación de la CDMX. Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación de la CDMX. Recuperado el 25 de octubre de 2024, de https://www.copred.cdmx.gob.mx/comunicacion/nota/igualdad-y-no-discriminacion-para-las-personas-de-talla-baja
